Det är mycket sällan som jag "plankar" material direkt ifrån hemsidor, men ibland så blir det bäst så. Det går bra att klaga om det inte gillas, men det är ju viktigt att sprida så mycket information som möjligt! Klicka här och du kommer direkt till EDS Riksförbunds hemsida där denna och nedan information är hämtad ifrån. Vid datorn Peter Olofsson Jernsaxens Tankesmedja.
EDS Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation för människor med, eller anhöriga till, personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS Riksförbund är en ideell förening som bildades 1992 med målet att göra information om EDS tillgänglig på svenska och skapa mötesplatser för personer med EDS.EDS Riksförbund arbetar för att öka kunskapen om EDS i samhället genom att bland annat anordna informationsmöten riktade till allmänheten, vårdpersonal och andra yrkeskategorier. EDS Riksförbund har även givit ut en informationsbok om EDS med titeln Min bok om EDS.
Som medlem i EDS Riksförbund kan man komma i kontakt med andra i liknande situation. EDS Riksförbund har kontaktpersoner i de flesta län och anordnar kontinuerligt medlemsmöten runt om i Sverige. Vidare tillhandahåller EDS Riksförbund ett forum på Internet, EDS-forum, där man kan ställa frågor och söka svar. Medlemstidningen heter EDS-bladet och utkommer med ett nummer på våren och ett på hösten.
Antal medlemmar i förbundet är drygt 550 st (2011).
EDS Riksförbund Sverige har även tagit initiativ till ett vetenskapligt råd och till bildandet av EDS-stiftelsen.





















