fredag 31 oktober 2008

Fick några trevliga meil...

Som sagt fick några trevliga meil igår. En hel del frågor om vad föreningen ska syssla med och vilka frågor som skall drivas, har skrivit in en del under kommentarer. Det är inte jag som ska bestämma det utan det blir självfallet de medlemmar som vill vara aktiva (man behöver inte vara det heller, i den här föreningen tycker jag att man får vara aktiv bara på nätet om man inte orkar mer). En sak som vi inte ska hålla på med det är att hjälpa till med mediciner när man inte får läkarkontakt itid (har fått 3 meil om den frågan och frågan skall alltid vara fri). Däremot så hoppas jag att kunna bygga upp ett sådant medlemsnät med de som vill vara aktiva att när det är fysisk/psykisk kris så ska man kunna ringa någon som hjälper en till att få kontakt med den/det som behövs för att reda ut situationen. Allt bygger på egna erfarenheter, vårat hemlarm för akut hjälp kunde i princip lika bra varit kopplat till McDonalds. Hårda ord men de inblandade vet vad jag menar. Självklart så ska en sådan fråga drivas, man ska inte behöva ringa en "vän" för att få hjälp, men om det nu är så situationen är för tillfälligt då måste det allternativet finnas iallafall. Ta hand om er som läser denna blogg och lämna gärna spår efter er i form av någon kommentär, det hjälper mig att hitta de sponsorer som behövs. Ha en så bra dag som det bara går Vänligen Peter Olofsson.

onsdag 29 oktober 2008

Inte alla vill kommentera här...

......alla vill inte kommentera öppet på den här sidan det respekterar jag fullständigt, så är det något du vill skriva och berätta om så skicka det till jernsaxen@live.se Fick igår ett meil om alternativa metoder av smärtlindring och frågan var vad kommer den nybildade föreningen ha för åsikt om det.
Först vill jag säga att jag bestämmer inte vad som ska tyckas i olika frågor utan det måste var och en bestämma själv sen får det självfallet diskuteras medlemmarna emellan. Fick förslag på en ny länk att lägga till länklistan och själfallet så gör jag det. Tack för den skicka gärna fler.

tisdag 28 oktober 2008

En "ryckig" natt

När det här börjar skrivas är den 20 minuter över 6 på morgonen. I natt har det varit stökigt hos familjen Olofsson (sett från mitt perspektiv) för min fru är det lite annorlunda, ur possitiv bemärkelse, 2 tonårsbarn som har höstlov. Höstlovet avlastar mig ordentligt måste jag säga, för då tar barnen hand om sin Mamma. Så jag passar på att lägga mig i tid, men vaknar vid 1 tiden i natt, då har alla blivit sugna på fruktsallad! Någon timme senare så är det dags att "natta morsan" träffas av lite av hennes 8:a stödkuddar men somnar om, hur min fru vill ha det vet barnen mycket väl. Fast jag blivit lite störd så är hjärnan på viloläge, jag minns och tänker tillbaka hur det var för 14 år sedan när min fru blev sjuk och jag tog hand om henne och tre barn 1, 3 och fem år gamla. Lampor släcks, ja kanske inte alla, sover riktigt djupt gör jag nog inte alls längre, skymtar lite blåaktigt ljus från min dotters rum. Det chattas nog för fullt, har bokat lokal till på Lördag åt henne. Hon planerar att ha 15-års fest kombinerat med Hallowenparty. 20 stycken femtonåringar, det blir Hi-life. Min dotter har varit arg på mig för att jag har en liten "negativ ton" till denna fest. Hon har helt rätt, man ska inte ta ut något elände i förskott. Ska fråga henne om jag får önska en inledningslåt? Nu har Pappa laddat bössan med Magnus Uggla är min önskan. Ja som sagt det somnades in, men sen börjar det "nya" i föräldrasängen, min frus små neurologiska hoppningar och ryckningar. Neurontin och cymbalta heter "våra nya vänner".Helt klart obehagliga biverkningar, vet inte vad de kan leda till på lång sikt, har inte fördjupat mig så mycket i det ännu (Finns det något att förmeddela?, skriv in det under kommentarer eller meila jernsaxen@live.se). Att de för stunden har possitiv inverkan det är helt klart. Förut levde vi efter devisen "att man lever en dag i taget" men det är nu ändrat till " en kvart i taget". Ja, dessa ryckningar leder i alla fall till förtidigt "uppstigande" men med en possitiv fördel att jag hinner läsa morgontidningen i en hel timme medans jag äter frukost och vår äldsta som kommer upp för att åka till sitt arbete, vi hinner prata en hel del på morgonen och det är alltid trevligt så efter det att han läst tidningen så brukar det bli disskusion om någon händelse, idag blev det dollarkurs. Varför vet jag, det hägrar att köpa en riktigt stor äldre amerikansk bil, ju lägre dollarkurs desto fler inportbilar i Sverige. Han gillar stora bilar, inte undra på det, han har övningskört med mig i vår förlängda Volkswagenbuss och det har betytt mycket för mig eftersom han kan köra så mjukt som det krävs för att hans "lilla Mamma" inte ska få ont. Så visst kan jag koppla av mer nu, en som kör bil och två som bäddar ner Mamma och gör fruktsallad, jag sover lugnare och jag vet att det finns många familjer "därute" som är där jag var för 14 år sedan och det vill man inte önska ens sin värsta fiende. Mina tankar går även till de som har det besvärligt utan att ha en familj som stöd, de har de värst. Jag hoppas verkligen att Föreningen Jernsaxen kan bli det stöd som många behöver, nä nu var jag blygsam, hoppas gör jag inte, jag vet det! Vid datorn Peter Olofsson alias Ulv Rode. (skumt med en person som har en alias ska förklara senare någon dag, allt får sitt svar i nästa avsnitt! (ler)

måndag 27 oktober 2008

Hej och Godmorgon!

Om man läser när blogginläggen skrivs så är det fel tid men det beror väl på att servern är på andra sidan jordklotet. Viktigt eller ej, men en man undrade hur min dygnsuppfattning var:)?. Har nu på morgonen suttit några timmar framför datorn och letat andra bloggar om smärta finns en hel del. Har nu via meil försökt att länka ihop lite grann. Smärtföreningen Jernsaxen kommer inom kort att ha en hemsida, men eftersom meddelmsskapet ska vara gratis så tar de lite tid. Sponsorer finns men det behövs fler, hör av dig om du vill hjälpa till.
Det har varit en bra helg i familjen Olofsson smärtliv (som alla drabbade vet så är smärta en av de handikap som berör de anhöriga mest). Vi har tre tonårsbarn och alla har haft sina egna äventyr i helgen och de är man som förälder lycklig över särskilt som äventyren berört de livsavgörande frågorna kärlek, vänner och arbete. Ja vad hittade Mamma och Pappa Olofsson på då. Jo, vi tog vår Folkabuss (fick aldrig beviljat handikap stöd till den så vi blev i princip ruinerade, frun fick sin ensamåkaretillstånd hos Färdtjänsten indraget, så för henne är det en omöjlighet att samtransporteras, pga medicinering, tids åtgång som hon kan sitta, osv, överklagan hos högsta instans: avslag) Ja, gudarna var med hos denna dag i alla fall det fanns en strategiskt ledig handikapplats på Kungsgatan (det visade sig senare att det berodde på att Trafikövervakningen var på plats). Den strategiska placeringen gjorde att min fru kunde med min hjälp och Fru Morfin ta sig in på lindex och köpa en ny halsduk (25 meter till butiken) sedan tillbaka 25 meter plus 10, köpa två ljung till Gammelmormorsgrav och sedan avsluta på ett fik med bilen pacerad utanför 8 meter. Fru Olofssons specialstol fick också plats inne på fiket så livet fungerade, starkt te, fiberfralla, wienerbröd och så lite mer smärtlindrig. Ibland skiner solen, vid datorn Ulv Rode

fredag 24 oktober 2008

Jernsaxen - ingen "gulligull" förening.

Fick ett intressant mail här på morgonen från en kvinna med kraftiga nacksmärtor. Hon undrade över föreningens inriktning hon hade fastnat för föreningens "logga" en järnsax. Undran var över om vi kunde svara upp mot den, en del föreningar har små blommor, fjädrar en liten fågel eller liknande. Som tidigare nämnts så är järnsaxen inte vald av en slump, det blir självfallet en "tuff" förening utåt i drivande frågor men internt så ska det inte bli så, för det är det som blivit andra föreningars undergång och fall. Även fast jag använder ordet "tuff" så vill jag påpeka att allt ska självfallet ske strikt juridiskt och korrekt.
Visst händer det saker inom smärtvården men jag vill hävda att den i alla fall befinner sig i kris. Många gånger omöjligt att i etablera en väl fungarande kontakt. (i mitt fall väntar vi sedan två veckor! på att en läkare ska ringa upp och då rör det sig om i princip om akutvård). Många vittnar om allt för långa väntetider, problem med försäkringskassans utredningar, snårig information, bristande resurser men värst av allt, svårigheten att bli trodd och när du väl blivit det få förståelse och respekt för denna typ av "handikap". Smärta är den vanligaste orsaken till att människor söker hjälp inom sjukvården. Ulv Rode

Små små saker ger stora konskvenser....

Igår var det nära till ambulans igen för att häva kraftig akut smärta. Vår äldsta son ska ut med några kamrater och sova över i en stuga. Ett litet liggunderlag hade rullats ut på golvet för att kontrollera skick och funktion. Lilla frun skulle ta en av sina dagliga 10 meters promenader inomhus. Lite mysbelysning var tänt och liggunderlaget var svart, så hoppsan en liten lätt snavning på en 1 centimeterkant så var det fullt smärtpådrag. Tack och lov så gick det att häva med stora doser morfin, muskelavslappnande preparat och massage. Balansen i tillvaron är nog nu återställd på morgonen. Byte av alla varma sängkläder, vändning av ett tiotal kuddar, insmörjning med något som dämpar klådan, exemutslag av smärtlindringspreparaten, nyponsoppa och en ny omgång medicin dock ordinarie, puss och sovgott.

torsdag 23 oktober 2008

Smärtföreningen Jernsaxen

Föreningens namn blir Smärtföreningen Jernsaxen. Ett förslag till var att heta något som "nationella smärtförening" i sig inte så dåligt, men för att ett namn ska sätta sig så får det bli någon liknelse. Har pratat med många äldre med svår smärta, de säger då att smärtan håller dem i ett "järngrepp" och forna tiders jaktsaxar i järn får då bli symbolen. Kanske för många en obehaglig liknelse, men namnet vill också symbolisera att det här blir en förening med krav för "smärthandikappade" som kommer ställas och drivas med "järnhand". Det blev många liknelser där, fast personligen är jag inte den största anhängare av liknelser vid olika förklaringar, det kan ibland bli förvecklingar så många gånger är klarspråk det enda rätta. Så korta och koncisa krav blir föreningens motto.

Ny smärtförening.

Ny smärtförening. Alla som lidit av eller lider av kraftig smärta och har något sånär kontroll på internetvärlden har säkerligen gjort en sökning på ordet "smärta" och då fått upp ett hundratal"träffar" på sökordet. Har själv ägnat mig åt att gå igenom dessa "träffar" för precis som många andra så letar man efter ett "halmstrå" som kan ge en hoppet och kraften att kämpa på ännu en dag. Personligen så tillhör jag dem som kan lägga den personliga smärtan bakom mig. Har haft ett två årigt helvete bakom mig med svår smärta efter sviter av en borreliainfektion. Jag är ännu inte frisk, men mitt liv fungerar och jag tänker ta tillvara mina erfarenheter inom området och delar gärna med mig av dem. Hade det bara varit för mina personliga "smärtproblem" så hade jag nog inte suttit och bloggat denna blåsiga oktobermorgon. Grundorsaken är den att jag i 14 års tid nu varit min frus personliga assistent i princip dygnet runt, förutom de perioder hon legat inne för operation, rehabiliterning samt smärtbehandling av olika former. Hennes besvär startade med en felbehandlad"foglossning" efter hennes tredje förlossning. Kommer beröra det i detalj senare i mitt "bloggande".
Varför ny smärtförening? Önskemål från många håll är att det behövs en ny nationell smärförening, en av de större har tråkigt nog lagts ned det senaste året. Varför den gjort det är inte så intressant i sak, det blir ofta så, någon eller några eldsjälar försvinner eller så annars blir det interna motsättningar. Så därför är det viktigt att redan interimsstyrelsen vid startandet av en ny förening disskuterar och tar i tur med en tidig handlingsplan för eventuella sådana problem. Mitt eget mål är verkligen inte bara att starta en ny smärtförening för förenings egen skull. Utan målen måste bli tydliga, hur de sen blir det är självfallet en uppgift för engagerade meddlemmar. Är du intresserad i någon form, så skriv en rad. Vid datorn Ulv Rode.