söndag 28 augusti 2011

"Mer information om EDS....!"


Det är mycket sällan som jag "plankar" material direkt ifrån hemsidor, men ibland så blir det bäst så. Det går bra att klaga om det inte gillas, men det är ju viktigt att sprida så mycket information som möjligt! Klicka här och du kommer direkt till EDS Riksförbunds hemsida där denna och nedan information är hämtad ifrån. Vid datorn Peter Olofsson Jernsaxens Tankesmedja.

EDS Riksförbund är en rikstäckande intresseorganisation för människor med, eller anhöriga till, personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS). EDS Riksförbund är en ideell förening som bildades 1992 med målet att göra information om EDS tillgänglig på svenska och skapa mötesplatser för personer med EDS.

EDS Riksförbund arbetar för att öka kunskapen om EDS i samhället genom att bland annat anordna informationsmöten riktade till allmänheten, vårdpersonal och andra yrkeskategorier. EDS Riksförbund har även givit ut en informationsbok om EDS med titeln Min bok om EDS.

Som medlem i EDS Riksförbund kan man komma i kontakt med andra i liknande situation. EDS Riksförbund har kontaktpersoner i de flesta län och anordnar kontinuerligt medlemsmöten runt om i Sverige. Vidare tillhandahåller EDS Riksförbund ett forum på Internet, EDS-forum, där man kan ställa frågor och söka svar. Medlemstidningen heter EDS-bladet och utkommer med ett nummer på våren och ett på hösten.

Antal medlemmar i förbundet är drygt 550 st (2011).

EDS Riksförbund Sverige har även tagit initiativ till ett vetenskapligt råd och till bildandet av EDS-stiftelsen.

7 kommentarer:

  1. Mycket intressant läsning i allafall för Mej eftersom både Jag och Mina Flickor har EDS.

    Kram!

    SvaraRadera
  2. Tack så mycket för att du sprider informationen! EDS är vanligare än man tror, en på femtusen har denna sjukdom oftast utan att veta om det. En bråkdel blir så dålig som jag är och även jag hade fel diagnos i 17 år. Läkare orkar inte kolla vidare utan sätter "fibro" som diagnos (vilket även jag hade).
    Jag tror banne mig att jag inte är med i riksförbundet (shame on me!) men det har nog bara inte blivit av... Sedan är det så att jag är så medveten om min situation och har accepterat allt och då har det inte blivit så att jag har sökt mer info på det sättet.
    Tack än en gång för att du skriver om olika sjukdomar (inte bara EDS), det är viktigt att vanliga osjuka människor blir medvetna om hur många sjuka det finns i detta land. Eftersom man oftast inte själv orkar strida så är det bra om de friska strider för en istället!
    Många goa kramar från en sjuk en (hihi)!

    SvaraRadera
  3. However,
    I would like to see more details about this topic.

    SvaraRadera
  4. Thanks for providing such a great information here.

    SvaraRadera
  5. Thanks for the great info. I’ll be implementing much of this soon

    SvaraRadera
  6. I just love the way you work. Thanks for sharing this great and interesting stuff.

    SvaraRadera